هنوز ۴۰۰ دوز داروی اهدایی اسپینرازا توزیع نشده است/۷ ماه است بیماران حتی یک دوز اسپینرازا تزریق نکرده‌اند
تاریخ انتشار: ۴ مهر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۷۵۸۳۹۲
یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نام‌های ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است.
پیش از این نیز، محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
حالا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، گفت: بیش از ۳ ماه از پایان طرح ۶ ماهه گذشته و هیچ پاسخ واضحی به انجمن نمی‌دهند.
وی افزود: متأسفانه داروهای بیماران ناقص توزیع شد و به طور مثال بیماران ۷ ماه است حتی یک دوز اسپینرازا تزریق نکرده‌اند؛ با این حال طبق گفته تیم علمی، اثربخشی تأیید شده و ما از معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت می‌خواهیم نتیجه اثربخشی را انتشار دهند.
پورکاوه ادامه داد: واقعاً نمی‌دانیم دیگر چگونه خواهش کنیم که با سلامتی بیماران SMA بازی نکنید. بیش از ۶۰۰ بیمار منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر بهداشت هستند.
وی افزود: در خصوص ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا که با پیگیری‌های انجمن SMA کاملاً رایگان به ایران اهدا شد، با تلاش بسیار زیاد توسط جمعیت هلال احمر بیش از دو ماه پیش وارد کشور شد. جای تأسف دارد که حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران چشم انتظار هستند.
پورکاوه گفت: این کار رسماً خود تحریمی است و هیچ توجیهی از مسئولان قابل پذیرش نیست.
وی افزود: متأسفانه سلامتی بیماران مظلوم این کشور اهمیتی برای برخی ندارد و شاهد از بین رفتن بیماران هستیم.
گفتنی است آذر ۱۴۰، رئیس جمهور با حضور در تجمع بیماران در مقابل مجلس، قول تأمین داروی همه بیماران را به شرط تأیید اثربخشی توسط وزارت بهداشت داد.
با اینکه رئیس جمهور دستور بررسی اثربخشی روی همه بیماران را داده بود، فقط یک سوم بیماران دارو دریافت کردند. بالاخره در حدود دو ماه پیش، پس از پایان دوره ۶ ماهه برای بررسی اثربخشی دارو، تأثیر مثبت دارو توسط کمیته علمی تأیید شد و با اینکه نظر مثبت ایشان مبنی بر اثربخشی دارو بار دیگر امیدی به بیماران داده است اما معلوم نیست بالاخره دارو چه زمانی به دست مبتلایان می‌رسد.
در این مدت نوزادان زیادی را از دست داده‌ایم، کودکان و بزرگسالان زیادی ناتوان‌تر شده‌اند، بیماران جدیدی متولد شده‌اند و همه بیماران در هر سن و هر تیپ، در حال تجربه شرایط بدی هستند که پیشرونده بودن بیماری برای آنها به وجود آورده است.
بسیاری از مادران و پدران بیماران با بالا رفتن سن، دیگر توانایی نگهداری از فرزندان بیمار خود را ندارند.
منبع: خبرگزاری مهرمنبع: قدس آنلاین
کلیدواژه: تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۷۵۸۳۹۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
راه‌اندازی سامانه برخط سراسری برای اعلام کمبودهای دارویی در کشور
معاون برنامه‌ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو با اشاره به راه‌اندازی سامانه برخط اعلام کمبودهای کشوری گفت: با راه‌اندازی این سامانه اطلاعات دقیق کمبودهای دارویی معاونت‌های غذا و داروی سراسر کشور در دسترس قرار می‌گیرد.
به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان غذا و دارو، ناصر هیراد با بیان به اینکه در گذشته افراد مختلف و حتی غیرمتخصص در خصوص کمبودهای دارویی اظهار نظر کرده و ارقام مختلفی را در مورد آن اعلام می‌کردند، اظهار کرد: از سال گذشته مسیرهای مختلفی برای احصای کمبودهای دارویی تعریف شده است که آمار جامعی را در اختیار سازمان غذا و دارو قرار می‌دهد.
وی گفت: لازم به ذکر است در منابع مختلف تعاریف متعددی برای کمبودهای دارویی ذکر شده است که اعلام اعداد متناقض خود گواه موضوع است، بدیهی است سازمان غذا و دارو مرجع رسمی اعلام کمبودهای دارویی است.
وی افزود: بررسی عملکرد شرکت‌های پخش از لحاظ نحوه توزیع و اعمال اقدامات اصلاحی به صورت مستمر در حال انجام بوده و طرح سامانه‌ای شدن برنامه توزیع داروها و توسعه سامانه اعلام کمبودهای دانشگاه از طریق اضافه شدن موجودی شرکت‌های پخش دارو در دست اقدام است، پایش کمبودهای دارویی و زنجیره تأمین به صورت ویژه با دو روش شناسه‌گذاری و رصد کمبود معاونت‌ها بر اساس مبتنی بودن شواهد نیز انجام شده است.
وی خاطرنشان کرد: با اقدامات انجام شده ضمن پایش بهتر کمبودها، امکان برنامه‌ریزی دقیق‌تر برای جبران آن وجود دارد، همچنین معاونت‌های غذا و داروی سراسر کشور با دسترسی به این سامانه می‌توانند از میزان موجودی دارو اطلاع یافته و نسبت به پیگیری و رفع مشکل حوزه خود اقدام کنند.
کد خبر 748678
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»